20/11/09

Les nouvelles ne sont pas très réjouissantes puisqu'il n'y a pas d'amélioration à ce jour.
Il est toujours couché, sous oxygène 24h/24, essoufflé , même sans effort.
Le traitement par antibios est terminé mais il a laissé des traces puisque le candida est revenu en force avec un méga muguet buccal.
On continue les séances que kiné respi tous les jours. On revoit lundi l'hémato et le pneumo en espérant trouver une solution. Le trajet risque d'être très fatiguant, pour une fois ça sera en ambulance et couché.
La grippe est arrivée à l'école des enfants donc on redouble de vigilance....

A bientôt,
Bon week-end,

Barbara.
[ Ajouter un commentaire ] [ 29 commentaires ]

# Posté le vendredi 20 novembre 2009 06:13

10/11/09


Je prends un peu le relais pour vous donner quelques nouvelles.

Tof n'est pas bien depuis une petite semaine. Beaucoup de mal à respirer, alors qu'il est sous oxygène 24h/24.
Il est couché et s'essouffle dès qu'il s'assoit ou mange (manger est un bien grand mot car il n'a pas d'appétit).
On pense à une grosse poussée de GVH pulmonaire (en plus de la gvh peau, ophtalmique et endo-buccale), puisque nous avons eu les résultats du CMV et de l'examen des crachats qui sont négatifs et que les bilans sanguins ne sont pas mauvais.
Sinon il est toujours en HAD et son traitement antibiotique se termine samedi.
A bientôt,
Barbara.

Maladie du greffon contre l'hôte

La maladie du greffon contre l'hôte (graft versus host disease ou GVH) est une complication fréquente et grave des greffes de moelle osseuse allogénique. Elle est provoquée par les cellules immunocompétentes de la moelle osseuse du donneur qui vont attaquer l'organisme du receveur, incapable de les rejeter du fait de l'immunodépression induite avant la greffe (conditionnement du receveur par suppression de sa moelle et de sa mémoire immunitaire). Certains organes constituent la cible privilégiée de la GVH aiguë : peau, tube digestif et canalicules biliaires mais également atteinte pulmonaire. Par définition, la GVH est dite aiguë quand elle survient avant le centième jour post-greffe et chronique au-delà. Les poussées de GVH chronique n'ont pas nécessairement de caractère récurrent et régulier, contrairement au sens premier et trompeur du terme employé pour la qualifier. Elles surviennent plutôt de façon sporadiques et imprévisibles. Une GVH chronique peut apparaître sans qu'il y ait eu précédemment une GVH aiguë.
[ Ajouter un commentaire ] [ 47 commentaires ]

# Posté le mardi 10 novembre 2009 07:09

3/11/2009

J'ai vu l'hémato hier, nous sommes partis en voiture comme d'habitude et Barbara a poussé mon fauteuil roulant. J'avais ma bonbonne d'oxygène réglée sur 2 litres. Je n'avais donc pas d'effort, ou très peu à faire mais mal grès tout j'étais très fatigué au retour de cette consultation. Sinon l'hémato a trouvé l'auscultation très bonne. Il met mes difficultés respiratoires plutôt sur le compte de la gvh. Depuis le début de mon hospitalisation le traitement immunosuppresseur avait été arrêté (sauf corticoïdes à 10 mg/j). Il a donc été décidé de reprendre le métotréxate, également un peu de diffu-k pour remonter mon potatium qui est un peu bas. A cette heure nous attendons encore d'autre résultats, notamment pour le CMV. Mon état physique n'évolue pas trop pour l'instant mais je sais maintenant combien c' est long pour récupérer, j' espère juste qu'une nouvelle infection ne viendra pas encore briser mon élan et que je pourrai un peu me retaper pour être plus solide pour affronter la suite. Je garde la positive attitude (pas toujours, j'avoue)
Je vous embrasse tous tendrement, je sais que vous êtes sincères dans tous vos messages et ça me touche.
Tof
[ Ajouter un commentaire ] [ 29 commentaires ]

# Posté le mardi 03 novembre 2009 08:52

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 01:14

1/11/2009

Je suis rentré de l'hôpital depuis lundi et je suis toujours sous oxygène. Je suis toujours alité mais je commence à me mettre debout et à faire quelques pas. Comme après chaque séjour à l'hôpital, il va me falloir faire beaucoup d"efforts pour récupérer au niveau musculaire.
Je continue à m"accrocher même si c'est parfois très difficile.
Bizzz
Tof
.
[ Ajouter un commentaire ] [ 17 commentaires ]

# Posté le dimanche 01 novembre 2009 08:23

Modifié le dimanche 01 novembre 2009 13:31

26/10/2009

Mon état s'est amélioré. Je dois, normalement, sortir demain lundi en hospitalisation à domicile afin de terminer mon traitement. Je suis soulagé de revoir les enfants. Le personnel soignant a vraiment été formidable avec moi dans ce service de pneumologie, c'est aussi grâce à eux que j'ai pu tenir moralement et je tiens à les remercier. On m'a posé un pack, ce qui facilitera les traitements à la maison. J'ai une grosse pensée pour Marius, repose en paix...
bizzz
tof
[ Ajouter un commentaire ] [ 20 commentaires ]

# Posté le dimanche 25 octobre 2009 11:55

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:57