3/11/2009

J'ai vu l'hémato hier, nous sommes partis en voiture comme d'habitude et Barbara a poussé mon fauteuil roulant. J'avais ma bonbonne d'oxygène réglée sur 2 litres. Je n'avais donc pas d'effort, ou très peu à faire mais mal grès tout j'étais très fatigué au retour de cette consultation. Sinon l'hémato a trouvé l'auscultation très bonne. Il met mes difficultés respiratoires plutôt sur le compte de la gvh. Depuis le début de mon hospitalisation le traitement immunosuppresseur avait été arrêté (sauf corticoïdes à 10 mg/j). Il a donc été décidé de reprendre le métotréxate, également un peu de diffu-k pour remonter mon potatium qui est un peu bas. A cette heure nous attendons encore d'autre résultats, notamment pour le CMV. Mon état physique n'évolue pas trop pour l'instant mais je sais maintenant combien c' est long pour récupérer, j' espère juste qu'une nouvelle infection ne viendra pas encore briser mon élan et que je pourrai un peu me retaper pour être plus solide pour affronter la suite. Je garde la positive attitude (pas toujours, j'avoue)
Je vous embrasse tous tendrement, je sais que vous êtes sincères dans tous vos messages et ça me touche.
Tof

# Posté le mardi 03 novembre 2009 08:52

Modifié le mercredi 04 novembre 2009 01:14

1/11/2009

Je suis rentré de l'hôpital depuis lundi et je suis toujours sous oxygène. Je suis toujours alité mais je commence à me mettre debout et à faire quelques pas. Comme après chaque séjour à l'hôpital, il va me falloir faire beaucoup d"efforts pour récupérer au niveau musculaire.
Je continue à m"accrocher même si c'est parfois très difficile.
Bizzz
Tof

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# Posté le dimanche 01 novembre 2009 08:23

Modifié le dimanche 01 novembre 2009 13:31

26/10/2009

Mon état s'est amélioré. Je dois, normalement, sortir demain lundi en hospitalisation à domicile afin de terminer mon traitement. Je suis soulagé de revoir les enfants. Le personnel soignant a vraiment été formidable avec moi dans ce service de pneumologie, c'est aussi grâce à eux que j'ai pu tenir moralement et je tiens à les remercier. On m'a posé un pack, ce qui facilitera les traitements à la maison. J'ai une grosse pensée pour Marius, repose en paix...
bizzz
tof

# Posté le dimanche 25 octobre 2009 11:55

Modifié le dimanche 25 octobre 2009 14:57

21/10/2009

Merci pour tous vos encouragements, vous êtes vraiment formidables
Bizzz
Tof

# Posté le mercredi 21 octobre 2009 06:25

Modifié le mercredi 21 octobre 2009 10:33

19/10/09

Je viens de rentrer de l'hôpital....que dire à part que la situation est encore bien difficile.

Tof est reparti en pneumo cet après-midi mais le passage en réa a laissé beaucoup de traces tant au niveau physique qu'au niveau psychologique.
Il est à saturation complète et a demandé aux médecins de ne plus s'acharner, de ne plus l'envoyer en réa si cela était nécessaire.
Nous avons négocié (les médecins n'étant pas enthousiastes) un retour rapide à la maison (fin de semaine probablement) afin de suivre un traitement en HAD, mais pour cela il faudra un petit passage au bloc pour la pose d'un port-a-cath (cathéter) car les veines sont trop abimées suite aux traitements succesifs et agressifs .

D'après les 1ers résultats, la fièvre réapparue avant le week-end serait due à un nouveau "pyo" au niveau des poumons, en plus du pseudomonas et du cmv.

Ce soir la température était encore à 38°.


Il a de nouveau son ordinateur avec lui et peut donc lire vos messages.
A bientôt,
Barbara.







# Posté le lundi 19 octobre 2009 16:22