18/12/2009

Bonjour c'est Tof,
J'ai toujours beaucoup de difficultés pour respirer Parfois ça va un peu mieux pendant quelques heures Je suis allé en consultation hier et d'après l"hémato mes difficultés respiratoires sont dues à la GVH conjugué au temps qu'il fait en ce moment, d'après lui il n'y a pas d'infection On continu donc le même traitement avec le Glivec, le Méthotrexate et 50 mg de corticoïdes On poursuit bien sur également les aérosols et la kiné.
J'en profite pour vous souhaiter à tous de bonnes fêtes de fin d'année.
Tof
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# Posted on Friday, 18 December 2009 at 9:17 AM

Edited on Friday, 18 December 2009 at 9:29 AM

05/12/09

Bonjour,

Désolée tout d'abord de ne pas avoir donné de nouvelles depuis quelques temps. En fait il n'y a rien de bien nouveau...à part que le CMV est négatif (pour l'instant) et que l'augmentation des corticoides semble améliorer très légèrement la respiration. On continue donc le même traitement ainsi que la kiné respi tous les jours.
Bon week-end, merci encore pour votre soutien, Tof continue de lire vos messages (avec beaucoup de mal car sa vue baisse énormement, à cause de la GVH ophtalmique sans doute).

A bientôt,
Barbara.
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# Posted on Saturday, 05 December 2009 at 5:10 AM

24/11/09

Voici quelques news suite aux consultations:

Nous sommes partis de la maison à 12h30 pour rentrer à 19h !!!!

En pneumo,
Tout d'abord Tof a fait une radio pulmonaire qui n'a rien montré de particulier, il n'a pas pu faire
D 'E.F.R (Exploration fonctionnelle respiratoire) car trop essoufflé, par contre le pneumologue lui a fait faire un test de souffle un peu moins fatiguant qui montre un V.E. M .S (volume expiratoire maximum seconde) catastrophique : 20 %.......mais on s'y attendait un peu.
Le pneumo a mis en évidence une aggravation de la bronchiolite chronique (conséquences de la G.V.H)

En hémato,
Il a refait bien sur un bilan sanguin complet...nous n'avons pas encore tous les résultats, mais on a hâte de savoir si par exemple le "pseudomonas" ou le "CMV" restent en mode "veille'.
On augmente les corticoïdes à 60 mg, et le nombre d'aérosols , on garde évidemment les immunosuppresseurs.

A bientôt,
Barbara.




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# Posted on Tuesday, 24 November 2009 at 6:27 AM

20/11/09

Les nouvelles ne sont pas très réjouissantes puisqu'il n'y a pas d'amélioration à ce jour.
Il est toujours couché, sous oxygène 24h/24, essoufflé , même sans effort.
Le traitement par antibios est terminé mais il a laissé des traces puisque le candida est revenu en force avec un méga muguet buccal.
On continue les séances que kiné respi tous les jours. On revoit lundi l'hémato et le pneumo en espérant trouver une solution. Le trajet risque d'être très fatiguant, pour une fois ça sera en ambulance et couché.
La grippe est arrivée à l'école des enfants donc on redouble de vigilance....

A bientôt,
Bon week-end,

Barbara.
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# Posted on Friday, 20 November 2009 at 6:13 AM

10/11/09


Je prends un peu le relais pour vous donner quelques nouvelles.

Tof n'est pas bien depuis une petite semaine. Beaucoup de mal à respirer, alors qu'il est sous oxygène 24h/24.
Il est couché et s'essouffle dès qu'il s'assoit ou mange (manger est un bien grand mot car il n'a pas d'appétit).
On pense à une grosse poussée de GVH pulmonaire (en plus de la gvh peau, ophtalmique et endo-buccale), puisque nous avons eu les résultats du CMV et de l'examen des crachats qui sont négatifs et que les bilans sanguins ne sont pas mauvais.
Sinon il est toujours en HAD et son traitement antibiotique se termine samedi.
A bientôt,
Barbara.

Maladie du greffon contre l'hôte

La maladie du greffon contre l'hôte (graft versus host disease ou GVH) est une complication fréquente et grave des greffes de moelle osseuse allogénique. Elle est provoquée par les cellules immunocompétentes de la moelle osseuse du donneur qui vont attaquer l'organisme du receveur, incapable de les rejeter du fait de l'immunodépression induite avant la greffe (conditionnement du receveur par suppression de sa moelle et de sa mémoire immunitaire). Certains organes constituent la cible privilégiée de la GVH aiguë : peau, tube digestif et canalicules biliaires mais également atteinte pulmonaire. Par définition, la GVH est dite aiguë quand elle survient avant le centième jour post-greffe et chronique au-delà. Les poussées de GVH chronique n'ont pas nécessairement de caractère récurrent et régulier, contrairement au sens premier et trompeur du terme employé pour la qualifier. Elles surviennent plutôt de façon sporadiques et imprévisibles. Une GVH chronique peut apparaître sans qu'il y ait eu précédemment une GVH aiguë.
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# Posted on Tuesday, 10 November 2009 at 7:09 AM